Shane Burcaw überwindet Härte durch Humor (und er glaubt, dass Sie das gleiche tun können)

Shane Burcaw machte sich auf den Weg zur Verlobung

Als Student im zweiten Studienjahr begann Shane Burcaw einen humorvollen Blog über sein Leben im Rollstuhl. Er fühlte sich selbstbewusst und ein bisschen "protzig" dafür, dass er alles über sich selbst gemacht hatte, aber als englischer Major fühlte es sich richtig an, seine täglichen Höhen und Tiefen schriftlich mitzuteilen. Meistens wollte er sich über die seltene Muskelschwundkrankheit lustig machen, die er mit der so genannten spinalen Muskelatrophie (SMA) geboren wurde, und seine Freunde und Familie zum Lachen bringen.

"Ich habe nur versucht lustig zu sein," er sagt. "Aber die Leute fanden meine Geschichten, und bald erhielt ich Nachrichten aus Australien und der ganzen Welt darüber, wie ich den Menschen eine neue Perspektive auf ihre Probleme gab. Es war sehr organisch, so wie es sich von selbst in die Luft gesprengt hat."

Burcaw, der 2014 sein Studium am Moravian College in Bethlehem, Pennsylvania, abgeschlossen hat, ist heute Motivationsredner, Buchautor und Leiter einer gemeinnützigen Organisation namens Laughing At My Nightmare (LAMN), die Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen hilft. Sein Blog hat mehr als eine halbe Million Follower und seine witzige Art, Widrigkeiten zu überwinden, entwickelt sich zu einer Bewegung.

"Meine Botschaft ist, dass es unabhängig von Ihrem Problem Dinge gibt, die Sie tun können, um positiver zu sein," er sagt. "Das Ziel ist es, Glück zu erreichen. Man muss Gründe finden, um jeden Tag zu genießen. Lachen und Lieben sind das, worauf ich mich gerne konzentriere — und Essen … und auch Kaffee."

Die Wahl, positiv zu sein

Shane Burcaw in seinem Rollstuhl

Burcaw war ungefähr 9 Monate alt, als seine Eltern die beängstigende Nachricht erhielten, dass er wahrscheinlich niemals laufen oder auch nur grundlegende Alltagsaufgaben erledigen könnte. Stattdessen verschlechterte sich sein Zustand allmählich, da seine Muskeln zunehmend schwächer wurden.

"Offensichtlich war es ein traumatisches und völlig lebensveränderndes Ereignis, das unserer Familie widerfuhr," Burcaw sagt. "Aber in dieser Nacht haben meine Eltern eine sehr bewusste Entscheidung getroffen, sich der Krankheit positiv zu nähern, anstatt sie überwinden zu lassen und das glückliche Leben zu ruinieren, das sie sich für unsere Familie vorgestellt hatten. Ich denke, dass diese Wahl meine mentale Einstellung und meinen Lebensstil beeinflusst hat. Manchmal ist es nicht einfach, aber Sie haben immer die Wahl, wie Sie auf Dinge reagieren."

Für die meisten Verhältnisse ist Burcaw ein ziemlich typischer 23-Jähriger. Er mag es, mit Freunden rumzuhängen, Witze zu machen, Videospiele zu spielen und mit seiner Freundin Anna Reinalda zu Abend zu essen. Der einzige Unterschied zwischen ihm und jedem anderen Mann in seinem Alter ist sein Körper. Wie die Ärzte vorausgesagt hatten, haben Burcaws Muskeln im Laufe der Zeit stetig nachgelassen und ihn immer kleiner gemacht. Wie er es beschreibt, "Meine Krankheit lässt mich aussehen wieTyrannosaurus rexdas ist in einem 8-jährigen Körper gefangen."

Burcaw muss jeden Morgen vom Bett zum Rollstuhl getragen werden und braucht Hilfe beim Anziehen, Baden und bei fast jeder anderen Aufgabe. Und er ist der erste, der zugibt, dass er wahrscheinlich weiterhin an Mobilität verlieren wird, einschließlich seiner Fähigkeit, alleine zu sprechen und zu atmen. Er wird wahrscheinlich an Atemversagen sterben, dem gleichen medizinischen Problem, dem die meisten Menschen mit SMA zwischen 20 und 40 erliegen. Um ein Gefühl für die täglichen Hindernisse zu bekommen, denen er gegenübersteht, schauen Sie sich Burcaws kurzen Emmy-Gewinner-Film an, "Ein Wille zum Überleben," jedes Mal, wenn er erkältet ist, dem Tod ins Auge zu sehen.

Den Spieß umdrehen, ein Albtraum

Burcaw fand den besten Weg, ein Gefühl der Kontrolle aufrechtzuerhalten, indem er seine Krankheit auslachte. Er startete seinen Blog im Jahr 2011, und seine amüsanten Geschichten vom Leben in einem Elektrorollstuhl — mit viel Weisheit über das, was wirklich wichtig ist, besprüht — schienen bei den Menschen überall Anklang zu finden. Als sich die E-Mails der Fans vermehrten, begannen er und seine Cousine Sarah Burcaw, die ebenfalls an Moravian teilnahm, etwas Größeres zu bemerken.

"Zu diesem Zeitpunkt haben wir wirklich darüber nachgedacht, was diese Geschichten bedeuten und wie wir Menschen helfen können," er sagt.

Im Jahr 2012 starteten die Cousins ​​und eine andere College-Freundin, Erinn Malone, LAMN in der Küche von Shanes Elternhaus, um zu helfen "Menschen überwinden Widrigkeiten durch den Einsatz von Humor." Shane und Sarah begannen, sich auf der Straße lustig zu zeigen "Positivität" Vorträge in Schulen, Organisationen und Unternehmen. Sie sammelten Geld für die Muskeldystrophie-Forschung, da SMA eine von mehreren neuromuskulären Erkrankungen ist, die unter den Schirm der Muskeldystrophie fallen. Shane fing an, eine Kolumne für eine lokale Zeitung zu schreiben und schrieb ein Memoir mit dem Titel (was sonst?) "Mein Albtraum auslachen."LAMN startete kürzlich ein Nebenprojekt namens No More Nightmares, das Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen teure Geräte zur Verfügung stellt, um ihnen ein besseres Leben zu ermöglichen. Kürzlich wurden der Familie eines jungen Mädchens aus North Carolina mit SMA (siehe Abbildung unten) 5.000 US-Dollar für die Installation eines Therapie-Whirlpools in ihrem Haus gewährt.

Heidi Hall in ihrem Therapiepool

Das Herzstück der LAMN-Botschaft ist die Idee, dass jeder Probleme hat. Einige sehen vielleicht entmutigender aus als andere, aber alle Probleme können gleichermaßen zerstörerisch sein, wenn sie Ihr Wohlbefinden zerstören.

"Einige Leute sagen, dass sie, wenn sie sehen, wie schlimm ich es habe, nicht so negativ über die kleinen Probleme sein wollen, die sie haben, und das ist überhaupt nicht das, was ich versuche zu tun," Sagt Shane. "Unterschiedliche Menschen haben unterschiedliche Probleme, und was auch immer Sie unter Stress leiden lässt, Sie müssen herausfinden, wie Sie so effektiv wie möglich damit umgehen können."

Shane und Sarah Burcaw sprechen

Fügt Sarah hinzu, "Es ist nicht so, dass ich ständig in dieser positiven Welt lebe — ich werde immer noch manchmal frustriert und verärgert, oft wegen kleiner Dinge. Es macht einfach so einen Unterschied, zurückzutreten und langsam zu sein und zu sagen, dass alles in Ordnung sein wird."

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